Leven met hartaandoening

Update over mijn hartaandoening/second opinion gehad.

Het is inmiddels alweer een half jaar geleden dat ik thuis kwam te zitten van mijn werk. Waar ik eerst nog een aantal uurtjes werkte, zit ik nu volledig thuis.

Wat eigenlijk iedereen zich afvraagt, vermaak je je nog een beetje thuis? Eerlijk, ik ben blij dat ik thuis ben als ik me voel zoals ik mij de laatste maanden voel.

29 mei ben ik voor second opinion geweest in een kliniek in Blaricum. Daar kreeg ik eerst een gesprek met de arts om te vertellen wat mijn klachten zijn, vervolgd door bloedonderzoek, een echo van mijn hart en een ECG (hartfilmpje). Vervolgens kreeg ik nog een gesprek met de arts om te vertellen wat hun conclusie was uit de onderzoeken en wat het behandelplan zou zijn. Ook al vertelde ze dat ze helaas geen manier hebben om mijn aandoening te verhelpen, werd er wel iets verteld waar ik wel wat mee kon. De cardioloog vertelde mij dat hij dacht, dat mijn hartaandoening voort is gekomen uit een andere aandoening die nog niet bekend is. Zelf dacht hij misschien aan ME/CVS maar het leek hem verstandig om een groot bloedonderzoek te laten doen om uit te sluiten dat er niet ook nog iets anders aan de hand is. Ik moest opzoek gaan naar een internist die gespecialiseerd is in dit..

417

Dit advies werd doorgestuurd naar mijn huisarts waar ik de volgende dag een afspraak mee had. Ook hij vond het gelukkig een goed idee en het werd in gang gezet. Ik kreeg een doorverwijzing voor een ME kliniek in Lelystad. Vervolgens heb ik die week nog 2x bloed moeten laten prikken op allemaal verschillende aandoeningen zodat ik de uitslagen alvast naar de kliniek toe kan sturen voorafgaande de afspraak. Ik kreeg vervolgens een mail dat ik 24 vragenlijsten in moest vullen en er daarna een afspraak zou worden gemaakt voor de intake met de internist en nog een aantal specialisten in het centrum. Deze afspraak is maandag 12 juni.

Ook moest ik die week nog naar mijn eigen cardioloog in het LUMC. Ook daar werd vooraf weer een ECG gemaakt en kreeg vervolgens een gesprek. Ik vertelde over mijn klachten, mijn second opinion en mijn afspraak in de ME kliniek die ik gemaakt had. Ik kreeg een nieuwe medicijn voorgeschreven voor mijn klachten om deze weer te kunnen proberen.. Deze keer Verapamil. Ook wilde hij graag de uitslagen van mijn bloedonderzoek en een verslag van de internist van de kliniek ontvangen. Mijn cardioloog had ook al overleg gehad met het ritmeteam. De mensen die operaties uitvoeren van het hart om te overleggen wat de mogelijkheden zijn hierin. Maar dit willen ze echt als laatste optie houden omdat het erg moeilijk schijnt te zijn om op de juiste plek in het hart te komen met de katheter om in het hart te branden..

Inmiddels ben ik een aantal dagen begonnen met mijn nieuwe medicijnen. Ook dit is weer ontzettend wennen. De eerste dag wilde mijn hartslag totaal niet zakken en bleef de hele dag tussen de 115-120 zonder inspanning. Pfff.. wat is dat toch vermoeiend en wat voel ik me misselijk en naar daarbij. Ik belde het ziekenhuis op om dit te overleggen maar moest contact opnemen met de huisarts omdat de dienstdoende cardioloog zijn telefoon niet opnam. Weer het gevoel van kastje naar de muur gestuurd worden. Gelukkig werd ik later teruggebeld door de cardioloog nadat er overleg was geweest met de huisarts. Ik moet het toch proberen 2 weken vol te houden, ook al is mijn hartslag zo hoog. Ja dat is makkelijk gezegd maar het voelt echt ontzettend naar.

Ik heb tussendoor een belafspraak gekregen met mijn cardioloog om tussendoor een keer te bespreken hoe het gaat omdat de volgende afspraak pas weer over een maand of 2-3 is. Daarvoor moet ik dan weer een 24-uurs holter onderzoek om te controleren hoe mijn hartslag gedurende de dag is met de nieuwe medicijnen.

Nieuwe vooruitzichten dus.. Ik vind het spannend maar ben ook blij dat er nu wederom goed naar gekeken word vanaf verschillende kanten. Ik hoop stiekem dat zij vanuit de kliniek met een behandeling kunnen komen die mij eindelijk wat beter laat voelen.

De volgende update komt zodra ik weer wat meer weet..

Liefs,

thumbnail_tato

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s